Para pacientes do SUS, já transplantados ou ainda aguardando na fila de transplantes, há ainda o benefício do Tratamento Fora de Domicílio – TFD.
Esse benefício é oferecido para pacientes do SUS que necessitam de tratamento fora do município de residência. Pacientes de Paramiloidose, residentes em estados e municípios que não realizem transplantes de fígado podem requerer o benefício.
O benefício consiste em auxílio financeiro para cobrir despesas com alimentação e hospedagem e o pagamento de passagens aéreas, terrestre e fluviais.
As normas Gerais sobre o TFD foram estabelecidas pelo Ministério da Saúde, por meio da Portaria/SAS/Nº 055, de 24 de fevereiro de 1999. Estados e municípios definem as rotinas, fluxos e valores destinados à concessão do TFD, no âmbito dos seus respectivos territórios.
Os estados do Amazonas, Alagoas, Maranhão, Mato Grosso, Pará, Piauí, Rio Grande do Norte, Sergipe e o Distrito Federal, não possuem hospitais e equipes credenciadas para realização de transplante de fígado.
sexta-feira, 29 de junho de 2007
quarta-feira, 27 de junho de 2007
Portaria MELD/PELD
MINISTÉRIO DA SAÚDE
GABINETE DO MINISTRO
PORTARIA MS/GM Nº 1.160, DE 29 DE MAIO DE 2006
O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, INTERINO, no uso de suas atribuições, e
Considerando a Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, que dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento e dá outras providências;
Considerando o Decreto nº 2.268, de 30 de junho de 1997, que regulamenta a Lei supracitada;
Considerando a Lei nº 10.211, de 23 de março de 2001, que altera dispositivos da Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997;
Considerando a Portaria nº 3.407/GM, de 5 de agosto de 1998, que aprova o Regulamento Técnico sobre as atividades de transplante e dispõe sobre a Coordenação Nacional de Transplantes;
Considerando a Portaria nº 541/GM, de 14 de março de 2002, que aprova os critérios para cadastramento de candidatos a receptores de fígado;
Considerando a necessidade de revisar e atualizar os critérios para distribuição de fígados para transplante, resolve:
Art. 1º Modificar os critérios de distribuição de fígado de doadores cadáveres para transplante, implantando o critério de gravidade do estado clínico do paciente.
§ 1º Para aferir essa variável será adotado o sistema MELD
- Model for End-stage Liver Disease / PELD Pediatric End-Stage Liver Disease - conforme o constante no Anexo I a esta Portaria.
§ 2º O novo critério entrará em vigência em 30 dias, a partir da publicação desta Portaria, em todo o território nacional.
§ 3º Tanto os pacientes já inscritos quanto os que venham a ser inscritos após a implantação do sistema, estarão sujeitos às novas regras de alocação de órgãos.
Art. 2º Os exames - dosagens séricas de creatinina, bilirrubina total e determinação do RNI (Relação Normatizada Internacional da atividade da protrombina) - necessários para o cálculo do MELD, para adultos e adolescentes maiores de 12 anos, e valor de bilirrubina, valor de RNI e valor de albumina - necessários para o cálculo do PELD para crianças menores de 12 anos, deverão ser realizados em laboratórios reconhecidos pela Sociedade Brasileira de Patologia Clínica (SBPC), ou por instituições hospitalares autorizadas pelo Sistema Nacional de Transplantes para realização de transplante hepático.
Parágrafo único. Os diferentes exames necessários para cada cálculo do MELD/PELD devem ser realizados em amostra de uma única coleta de sangue do potencial receptor.
Art. 3º A distribuição de fígado será realizada pelas Centrais de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos (CNCDO), utilizando o Programa Informatizado de gerenciamento da lista de espera indicado pelo Sistema Nacional de Transplantes (DATASUS SNT 5.0 ou superior), instituído pela Portaria nº 783/GM, de 12 de abril de 2006.
Art. 4º As inscrições no cadastro atual de receptores de fígado em lista de espera, efetuadas antes da publicação desta Portaria, serão mantidas e estarão sujeitas aos novos critérios definidos para alocação dos órgãos ofertados.
Art. 5º É de responsabilidade da equipe de transplante à qual o candidato está vinculado a manutenção ou a exclusão do paciente na lista, de acordo com a evolução da doença e a indicação do procedimento como medida terapêutica.
Art. 6º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.
JOSÉ AGENOR ÁLVARES DA SILVA
ANEXO I
1. Distribuição
A distribuição de fígados de doadores cadáveres para transplante dar-se-á conforme os critérios estabelecidos abaixo.
1.1. Quanto à Compatibilidade/Identidade ABO
Deverá ser observada a Identidade ABO entre doador e receptor, com exceção dos casos de receptores do grupo B com MELD igual ou superior a 30, que concorrerão também aos órgãos de doadores do grupo sangüíneo O.
1.2. Quanto à compatibilidade anatômica e por faixa etária
Os pacientes em lista, menores de 18 anos, terão preferência na alocação de fígado quando o doador for menor de 18 anos ou pesar menos de 40kg.
1.3. Priorizações
Critérios de Urgência:
a) insuficiência hepática aguda grave - segundo os critérios do Kings College ou Clichy (Anexo II);
b) não-funcionamento primário do enxerto notificado à CNCDO em até 7 dias, após a data do transplante. Essa classificação poderá ser prorrogada por mais 7 dias. Caso não ocorra o transplante dentro desses prazos, o paciente perde a condição de urgência e permanece com o último valor de MELD, observando-se a periodicidade do exame;
c) trombose de artéria hepática notificada à CNCDO em até sete dias, após a data do transplante. Essa classificação poderá ser prorrogada por mais sete dias. Caso não ocorra o transplante dentro desses prazos, o paciente perde a condição de urgência e assume um MELD 40;
d) pacientes anepáticos por trauma; e
e) pacientes anepáticos por não funcionamento primário do enxerto.
1.4. Classificação de gravidade clínica
Serão classificados de acordo com os critérios de gravidade MELD/PELD (Fórmulas - Anexo II) priorizando-se o de maior pontuação e considerando o tempo em lista, conforme o seguinte algoritmo:
a) Para candidatos a receptor com idade igual ou superior a 12 anos - MELD;
- Pontuação a ser considerada = (cálculo do MELD x 1.000)
+ (0,33 x número de dias em lista de espera (data atual - data de inscrição em lista, em dias));
b) Para candidatos a receptor com idade menor de 12 anos - PELD; e
- Pontuação a ser considerada = (cálculo do PELD x 1.000) + (0,33 x número de dias em lista de espera data atual - data de inscrição em lista, em dias).
O valor do PELD será multiplicado por três para efeito de harmonização com os valores MELD, pois a lista é única, tanto para crianças quanto para adultos. Este valor de PELD se chamará “PELD ajustado”.
2. Adulto e Adolescente (idade igual ou maior que 12 anos)
2.1. Ficha de inscrição
A ficha de inscrição do adulto, para inscrição em lista de espera pela CNCDO, deve conter, no mínimo, os seguintes dados:
a) nome completo;
b) data de nascimento;
c) peso;
d) altura;
e) endereço completo;
f) telefones para contato;
g) equipe transplantadora;
h) hospital;
i) diagnóstico;
j) informação referente à realização ou não de diálise, e a
quantidade de vezes por semana;
l) valor de creatinina sérica, com data do exame;
m) valor do RNI, com data do exame;
n) valor de bilirrubina total sérica, com data do exame; e
o) valor do sódio sérico, com data do exame.
Obs.: O valor de MELD mínimo aceito para inscrição em
lista será seis.
2.2. Situações especiais:
a) Tumor neuroendócrino metastático, irressecável, com tumor primário já retirado, e sem doença extra-hepática detectável;
b) Hepatocarcinoma maior ou igual a dois cm, dentro dos critérios de Milão (Anexo II), com diagnóstico baseado nos critérios de Barcelona (Anexo II) e sem indicação de ressecção;
c) Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) - graus I e II;
d) Síndrome hepatopulmonar - PaO2 menor que 60mm/Hg em ar ambiente;
e) Hemangioma gigante irressecável com síndrome compartimental, adenomatose múltipla, hemangiomatose ou doença policística;
f) Carcinoma fibrolamelar irressecável e sem doença extrahepática;
g) Adenomatose múltipla irressecável com presença de complicações;
e
h) Doenças metabólicas com indicação de transplante – fibrose cística, glicogenose tipo I e tipo IV, doença policística, deficiência de alfa-1-antitripsina, doença de Wilson, oxalose primária;
i) Para as situações abaixo, o valor mínimo do MELD será de 20:
2.2.1. Caso o paciente, com os diagnósticos descritos acima, não seja transplantado em 3 meses, sua pontuação passa automaticamente para MELD 24; e em 6 meses, para MELD 29.
2.2.2. Indicações não previstas nesta portaria deverão ser encaminhadas à Coordenação-Geral do Sistema Nacional de Transplantes e apreciadas pela Câmara Técnica Nacional para Transplantes Hepáticos, que deverá emitir parecer conclusivo a CNCDO de origem do doente, em no máximo uma semana.
2.2.3. Para que a CNCDO inscreva os pacientes em lista com os diagnósticos abaixo citados é necessário que sejam encaminhados, juntamente com a ficha de inscrição, exames complementares comprobatórios do diagnóstico e do estadiamento da doença:
a) Hepatocarcinoma;
b) Hemangioma gigante, adenomatose múltipla, hemangiomatose e doença policística com síndrome compartimental;
c) Carcinoma fibrolamelar não ressecável; e
d) Doenças metabólicas com indicação de transplante – fibrose cística, glicogenose tipo I e tipo IV, doença policística, deficiência de alfa-1-antitripsina, doença de Wilson, oxalose primária.
2.2.4. O laudo do exame anatomopatológico do fígado explantado de pacientes transplantados com neoplasia, deverá ser encaminhado, no prazo de ate 30 dias, à CNCDO.
3. Crianças (pacientes menores de 12 anos)
3.1. Ficha de inscrição
A ficha de inscrição da criança, para inscrição em lista de espera pela CNCDO, deve conter, no mínimo, os seguintes dados:
a) nome completo;
b) data de nascimento;
c) peso;
d) altura;
e) endereço completo;
f) telefones para contato;
g) equipe transplantadora;
h) hospital;
i) diagnóstico;
j) valor de albumina, com data do exame;
l) valor de RNI, com data do exame;
m) valor de bilirrubina total sérica, com data do exame; e
n) valor do sódio sérico, com data do exame.
Obs.: Não há pontuação mínima de PELD para inscrição de pacientes menores de 12 anos, porém, para efeito de cálculo, todos os valores menores de PELD = 1 serão equiparados ao valor 1,0.
3.2. Situações especiais
Para as situações abaixo, o valor mínimo de PELD ajustado será 30:
a) Tumor neuroendócrino metastático, irressecável, com tumor primário já retirado e sem doença extra-hepática detectável;
b) Hepatocarcinoma maior ou igual a 2cm, dentro dos critérios de Milão (Anexo II), com diagnóstico baseado nos critérios de Barcelona (Anexo II) e sem indicação de ressecção;
c) Hepatoblastoma;
d) Síndrome hepatopulmonar - PaO2 menor que 60mm/Hg em ar ambiente;
e) Hemangioma gigante, adenomatose múltipla, hemangiomatose e doença policística com síndrome compartimental;
f) Carcinoma fibrolamelar irressecável e sem doença extrahepática; e
g) Doenças metabólicas com indicação de transplante – fibrose cística, glicogenose tipo I e tipo IV, doença policística, deficiência de alfa-1-antitripsina, doença de Wilson, oxalose primária, doença de Crigler-Najjar, doenças relacionadas ao ciclo da uréia, acidemia orgânica, tirosinemia tipo 1, hipercolesterolemia familiar, hemocromatose neonatal, infantil e juvenil, Defeito de oxidação de ácidos graxos, doença do xarope de bordo na urina.
3.2.1. Caso o paciente com os diagnósticos acima descritos não seja transplantado em 30 dias, sua pontuação passa automaticamente para PELD ajustado 35.
3.2.2. Indicações não previstas nesta Portaria neste regulamento técnico deverão ser encaminhadas à Coordenação-Geral do Sistema Nacional de Transplantes e apreciadas pela Câmara Técnica Nacional para Transplantes Hepáticos, que deverá emitir parecer conclusivo a CNCDO de origem do doente, em no máximo uma semana.
3.2.3. Para que a CNCDO inscreva os pacientes em lista com os diagnósticos abaixo citados é necessário que sejam encaminhados, juntamente com a ficha de inscrição, exames complementares comprobatórios do diagnóstico e do estadiamento da doença.
a) Hepatocarcinoma;
b) Hemangioma gigante, adenomatose múltipla, hemangiomatose e doença policística com síndrome compartimental;
c) Carcinoma fibrolamelar não ressecável; e
d) Doenças metabólicas com indicação de transplante – fibrose cística, glicogenose tipo I e tipo IV, doença policística, deficiência de alfa-1-antitripsina, doença de Wilson, oxalose primaria.
3.2.4. O laudo do exame anatomopatológico do fígado explantado de pacientes transplantados com neoplasia, deverá ser encaminhado, no prazo de ate 30 dias, a CNCDO.
4. Renovação dos exames
Os exames para cálculo do MELD/PELD terão validade definida e devem ser renovados, no mínimo, na freqüência abaixo:
a) MELD até 10 - validade de doze meses, exame colhido nos últimos 30 dias;
b) MELD de 11 a 18 - validade de três meses, exame colhido nos últimos 14 dias;
c) MELD de 19 a 24 - validade de um mês, exame colhido nos últimos sete dias;
d) MELD maior que 25 - validade de sete dias, exame colhido nas últimas 48 horas;
e) PELD até 3 - validade de doze meses, exame colhido nos últimos 30 dias;
f) PELD superior a 3 até 6 - validade de três meses, exame colhido nos últimos 14 dias;
g) PELD superior a 6 até 8 - validade de um mês, exame colhido nos últimos 7 dias; e
h) PELD superior a 8 - validade de sete dias, exame colhido nas últimas 48 horas.
4.1. É de responsabilidade da equipe médica de transplante à qual o paciente está vinculado o envio sistemático do resultado dos exames necessários para atender o disposto no artigo 2º, na periodicidade determinada pelo item anterior deste Anexo.
4.2. Caso os exames não sejam renovados no período definido, o paciente receberá a menor pontuação desde sua inscrição, até que sejam enviados os novos exames. Caso o paciente não tenha uma pontuação menor, este receberá o valor de MELD 6 ou PELD 3, até que sejam enviados os novos exames.
ANEXO II
Fórmula do MELD
MELD = 0,957 x Loge (creatinina mg/dl)
+ 0,378 x Loge (bilirrubina mg/dl)
+ 1,120 x Loge (INR)
+ 0,643
x 10 e arredondar para valor inteiro
- Caso os valores de laboratório sejam menores que 1, arredondar para 1,0.
- A creatinina poderá ter valor máximo de 4,0, caso seja maior que 4,0 considerar 4,0.
- Caso a resposta seja sim para a questão da diálise (realiza diálise mais de duas vezes por semana?), o valor da creatinina automaticamente se torna 4,0.
Fórmula do PELD
PELD = 0,480 x Loge (bilirrubina mg/dl)
+ 1,857 x Loge (INR)
- 0,687 x Loge (albumina mg/dl)
+ 0,436 se o paciente tiver até 24 meses de vida
+ 0,667 se o paciente tiver déficit de crescimento menor - 2
x 10
- Caso os valores de laboratório sejam menores que 1, arredondar para 1,0.
- Cálculo do valor do déficit de crescimento baseado no gênero, peso e altura.
- Ajustamento do PELD para harmonização com o MELD:
multiplicar por 3 e arredondar para valor inteiro.
Critério do Kings College Hospital
a. Indivíduos que ingeriram acetaminofen:
pH do sangue arterial menor de 7,3 (independente do grau de encefalopatia).
TPT maior que 100 segundos ou INR >6,5 e concentração de creatinina sérica >3,4 mg/dl em pacientes com encefalopatia III ou IV.
b. Sem ingestão de acetaminofen:
- TPT maior que 100 segundos ou INR >6,5 (independente do grau de encefalopatia).
- Ou três das seguintes variáveis:
- Idade menor de 10 ou maior de 40 anos.
- Causas: hepatite A ou B, halotano, hepatite de outro tipo, reações farmacológicas idiossincrásicas.
- Duração da icterícia maior que 7 dias antes do início da encefalopatia.
- TPT maior que 50 segundos, INR >3,5.
- Concentração sérica de bilirrubina >17,5 mg/dL.
Critério de Clichy
- Se existe encefalopatia, independente do grau.
- Ou se Fator V:
Inferior a 30% em maiores de 30 anos
Inferior a 20% em menores de 30 anos
Critério de Milão
Paciente cirrótico com:
- Nódulo único de até 5 cm de diâmetro, ou
- Até três nódulos de até três centímetros de diâmetro cada.
Ausência de trombose neoplásica do sistema porta.
Critério de Barcelona
- Tumor único menor de 5 cm.
- Até três nódulos, menores de 3 cm.
- Sem comprometimento vascular.
- Child B o C.
Para pacientes não cirróticos ou Child A compensados, pode-se considerar a ressecção local.
Fonte: Diário Oficial da União; Poder Executivo, Brasília, DF, 31 maio 2006. Seção 1, p. 52-3
Doação de Sangue
DOAÇÃO DE SANGUE
Para doar sangue, verifique se você se enquadra nos itens a seguir:
- Apresentar um documento de identidade com foto;
- Boas condições físicas;
- Peso superior a 50 kg;
- Idade entre 18 e 65 anos;
- Não ter doado sangue há menos de 60 dias (homens), 90 dias (mulheres);
- Se mulher, estar fora do período gestacional, mais de 3 meses após o parto e fora do período de amamentação;
- Não ter tido gripe há menos de 7 dias;
- Não ter tido Hepatite após os 10 anos de idade;
- Não ter Doença de Chagas e não ter tido contato com o inseto “Barbeiro”;
- Não ter tido Malária;
- Não ser portador de Epilepsia ou Diabetes;
- Não ter feito tatuagem no último ano;
- Não ter tido exposição ao vírus da AIDS (veja abaixo);
- Não estar em jejum, mas caso tenha almoçado, dar intervalo de 2 horas.
Obs: Uso de medicamentos, tratamento dentário, acupuntura e piercing serão avaliados individualmente.
AIDS – O que você deve saber antes de doar sangue:
A AIDS é uma doença transmissível, entre outras causas, por relações sexuais, por transfusão de sangue ou por uso de drogas injetáveis. É possível, em casos raros, que a doença não seja detectada pelos testes realizados, colocando em risco a pessoa que receberá o sangue. Portanto, conforme recomendado pelo Ministério da Saúde do Brasil e por órgãos internacionais, pessoas com sintomas ou com comportamento de risco para AIDS não devem doar sangue. A seguir, relatamos estes sintomas e situações de risco. Caso você se enquadre nestas condições, por favor, não doe sangue.
Sinais e sintomas freqüentes em indivíduos com AIDS:
- Febre não explicada;
- Emagrecimento acentuado, sem qualquer explicação;
- Aparecimento de gânglios (ínguas) pelo corpo, sem causa aparente;
- Aparecimento de lesões de pele sem motivo aparente;
- Diarréia prolongada, sem diagnóstico definido.
Pessoas com características abaixo também não devem doar sangue:
- Ter AIDS ou já ter algum teste positivo para AIDS;
- Ter tido relacionamento sexual com prostitutas ou parceiros desconhecidos (mesmo com uso de preservativos) no último ano;
- Homem que mantenha ou tenha tido relação sexual com outro homem, mesmo com o uso de preservativos, nos últimos 12 meses mesmo que uma única vez;
- Ser ou já ter sido usuário de cocaína, ter feito uso de cocaína via nasal nos últimos 12 meses ou drogas injetáveis narcóticas por via endovenosa;
- Ter morado na África desde 1977;
- Ter tido relações sexuais com pessoas com qualquer característica descritas acima nos últimos 12 meses.
Testes realizados no sangue doado:
Tipagem sanguínea ABO/Rh, pesquisa de anticorpos antieritrocitários irregulares, testes para Hepatite B, Hepatite C, Doença de Chagas, Sífilis, AIDS, HTLV I/II, Hemoglobinopatias, de acordo com a legislação vigente. Algumas bolsas podem ser adicionalmente testadas para citomegalovírus e/ou testes complementares para as doenças acima citadas.
Atenção
Os testes descritos são descritos a cada doação e você receberá os resultados no endereço deixado para correspondência. Caso haja qualquer alteração no resultado, você será comunicado e talvez seja necessário repetir os exames. Lembre-se que esses testes tem o objetivo de triagem e não de diagnóstico, podendo ocorrer resultados falso-positivos. Assim, o eventual resultado positivo para um ou mais testes não deverá ser interpretado como diagnóstico definitivo. Portanto, não há necessidade de preocupação se você for convocado para uma consulta médica ou para repetição de exames.
Como se procede a doação:
A doação de sangue total consiste na retirada de aproximadamente 450 ml de sangue, através de punção de uma veia do braço, utilizando material descartável, de uso único e estéril.
Riscos ao doar sangue:
Em geral, a doação traz poucos riscos para o doador. Porém, eventualmente alguns doadores podem apresentar complicações, tais como:
- Quedas de pressão, tonturas, hematomas;
- Náuseas e vômitos;
- Dor local, dificuldade de movimentar o braço;
- Infecção / inflamação local.
Cuidados após a doação:
- Ingerir bastante líquido;
- Não fumar por 2 horas após a doação;
- Aguardar 30 minutos para dirigir após a doação;
- Não realizar exercícios intensos no dia da doação;
- Não exercer força com o(s) braço(s) que foi puncionado.
Local para doação:
Hospital Israelita Albert Einstein
Av. Albert Einstein, 627/701 – 05652-000
Morumbi – São Paulo – SP – Brasil
Local: 4º andar
Horário: Segunda a sexta-feira das 8:00 às 19:00 horas
Exceto feriados
Estacionamento gratuito.
Fone: (11) 3747-1233
Fax: (11) 3747-0446
Email: bsangue@einstein.br
Cartilha
Este manual se destina a você, paciente, que tem indicação de transplante de fígado e tem como objetivo informá-lo dos procedimentos adotados sobre o processo de doação-transplante com doador cadáver, bem como esclarecer suas dúvidas sobre este tema. Para tal, é muito importante que você conheça o funcionamento do sistema de transplantes e saiba qual é a importância dele no seu dia a dia enquanto paciente à espera de um transplante.
O que é Central de Transplantes?
É o setor da Secretaria de Estado da Saúde responsável pelo recebimento das inscrições e o controle delas, armazena os dados de todos os pacientes à espera de um transplante. Também compete a Central de Transplantes receber as informações sobre doadores e realizar a seleção dos pacientes para distribuição dos órgãos de doador cadáver.
O que é Cadastro Técnico Único?
É o Banco de Dados do sistema informatizado da Central de Transplantes. Nele contém as informações de todos os pacientes inscritos para o transplante no Estado de São Paulo.
Como conseguir a inscrição no Cadastro Técnico Único?
Você deve procurar uma equipe transplantadora que seja autorizada pelo Ministério da Saúde. Esta escolha é de extrema importância, pois é ela que vai representá-lo e inscrevê-lo junto à Central de Transplantes. A sua inscrição gera automaticamente um número de registro denominado Registro Geral da Central de Transplantes ou simplesmente RGCT. Esse número identifica você no Cadastro Técnico e deve ser de seu conhecimento, pois é através dele que você obterá com facilidade, por exemplo, informação sobre sua situação na lista de espera.
O que é “Status”?
É a situação em que você pode se encontrar no Cadastro Técnico Único.
A indicação, informação e alteração deste Status junto à Central de Transplantes são de total responsabilidade da equipe médica que acompanha você e pode ser:
Ativo: Você está apto para o transplante. Nesta situação você participa das listas de seleção para a distribuição dos órgãos.
Semi-ativo: Você está temporariamente inapto para o transplante. Nesta situação você não participa das listas de seleção para distribuição de órgãos. Por outro lado, ao voltar ao status “ativo”, você manterá a sua data de inscrição, ou seja, não haverá interrupção na contagem de seu tempo de espera na lista. Caso, entretanto, você acumular 365 dias neste status, será automaticamente excluído do Sistema, mudando assim para o status removido (suspenso>365 dias).
Removido: Você está definitivamente excluído do Cadastro Técnico Único. Entretanto, você poderá ser reinscrito a qualquer momento e neste caso receberá um novo RGCT e terá uma nova data de inscrição, ou seja, a contagem do seu tempo de espera na lista será a partir desta nova data.
Quando será atribuído o “Status” Semi-ativo no Cadastro Técnico Único?
Quando o paciente apresentar-se em alguma das situações: Sem condições clínicas, suspenso pela equipe, exames pré-transplante incompletos.
Quando será atribuído o “Status” Removido do Cadastro Técnico Único?
Quando o paciente apresentar-se em alguma das situações: Abandonou o tratamento, não quer ser transplantado, removido pela equipe, removido sem condições clínicas, removido (suspenso> 365 dias), transferido para outro estado, transplantado fora do estado, óbito.
O que é priorização?
É a situação em que você poderá ser colocado como preferencial na lista de distribuição de órgãos. Isto se deve à gravidade do quadro clínico em que se encontra o paciente e segue critérios bem estabelecidos e predeterminados pelo Ministério da Saúde.
A indicação de priorização é de competência médica, portanto, o pedido de priorização é feito pela equipe responsável por você. Assim, este pedido, juntamente com documentos que comprovem a gravidade do quadro é encaminhado para a Central de Transplantes. A validade da priorização é de trinta dias, podendo, entretanto, ser renovada.
É possível mudar de equipe?
Sim. Você poderá mudar de equipe a qualquer momento, sem nem mesmo ser necessário declarar o motivo para o tal. O procedimento é bem simples, basta entrar em contato com a equipe transplantadora escolhida para que ela faça a sua re-avaliação clínica. Apenas não esqueça de informar seu novo médico que você já está inscrito no Cadastro Técnico. Além disto, você deve assinar um termo de anuência concordando com esta mudança. Feito isto, sua nova equipe encaminhará para a Central de Transplantes toda a documentação necessária para a efetivação da sua mudança de equipe.
Note que a sua data inicial de inscrição será mantida não havendo interrupção na contagem de seu tempo de espera na lista.
Como é formada a lista de espera para transplante de fígado?
Para transplante de fígado existem duas listas de espera independentes para todo o Estado. As listas são constituídas de acordo com a regionalização ( divisão do Estado em regiões), que para o Fígado está divida da seguinte maneira: Regional 1 e Regional 2. O paciente ficará inscrito na lista de uma das regionais conforme o Hospital indicado para o transplante. Só é permitida uma inscrição no Estado.
Como é feita a distribuição do fígado?
A distribuição do órgão é feita para pacientes inscritos no Cadastro Técnico Único sendo que participem dela apenas aqueles que estejam com o status ativo. Os pacientes são selecionados automaticamente por programa de computador sem nenhuma possibilidade de interferência de seus operadores. A distribuição é de responsabilidade exclusiva da Central de Transplantes e obedecem critérios preestabelecidos e leva em consideração: a) características específicas do doador; b) compatibilidade de grupo sanguíneo e de idade ( quando doador for menor de 12 anos) entre paciente e doador e c) critérios de priorização do receptor, entre outros. Assim, após a análise conjunta de todos os critérios envolvidos no processo de seleção de receptores, a classificação final dos candidatos compatíveis a receberem o fígado deste doador se dará por tempo de espera.
Como obter informações sobre a situação no Cadastro?
Em dias úteis, no horário comercial, através dos telefones da Central de Transplantes, números: (11) 3064-1649, (11) 3088-5094 e no Interior (16) 3633-1570, informando o número do Registro Geral da Central de Transplantes (RGCT) ou o nome do paciente.
As mesmas informações também podem ser obtidas a qualquer momento via internet pelo site da Secretaria de Estado da Saúde, www.saude.sp.gov.br > Central de Transplantes > Consulta à Situação no Cadastro Técnico > Fígado > RGCT (no campo de busca).
Quais informações são fornecidas pelo telefone ou site?
Posição no Cadastro Técnico (posição geral por grupo sanguíneo, entre todos os pacientes inscritos na Regional) e Posição Ativa ( posição entre todos os pacientes, por grupo sanguíneo, preparados na Regional, naquele momento, para transplantar. Status (situação do paciente no cadastro técnico). Estas posições referem-se à data da consulta.
Manual do Transplante de Fígado
v Antes do Transplante
- Avaliação Social
- Avaliação Fisioterápica
- Grupo de Orientação
- Exames e retornos médicos
v Nutrição
- Avaliação Nutricional
- Adequação de Dietas
- Acompanhamento nutricional pré e pós transplante
- Dieta sem restrições do fígado após transplante
v Psicologia
- Avaliação psicológica quando solicitado pela equipe
- Acompanhamento pré e pós transplante
v Chamado para Transplante
- Tempo para chegada no HIAE: 4 horas
- Jejum absoluto
- Malas prontas + exames + documentos de identidade + acompanhante
v A Cirurgia
É importante saber, desde já, que mesmo após a sua internação o transplante poderá ser cancelado, geralmente por problemas com o doador. No centro cirúrgico você terá a equipe ao seu lado, enfermeiros, cirurgiões, anestesistas, clínicos, todos especializados em transplante.
O transplante de fígado é uma cirurgia de grande porte, realizado sob anestesia geral, onde você estará dormindo e sem sentir qualquer dor. A cirurgia dura, normalmente, ao redor de 6 horas. Após o término da operação, você será encaminhado à unidade de terapia intensiva (UTI), onde vai acordar.
v Pós – Operatório: UTI – Enfermaria
O período de permanência na UTI dependerá da sua evolução e dura, em média, 2 dias. A equipe de enfermagem irá fazer a administração de medicamentos, coleta de sangue para exames e outros procedimentos necessários para a sua recuperação. Os exercícios respiratórios (fisioterapia) são muito importantes nessa fase.
Após este período, você será transferido para um quarto da enfermaria, permanecendo internado cerca de 15 dias. Na enfermaria, você poderá ser acompanhado por seus familiares das 8 às 20h. Você será estimulado a sair da cama e a fazer exercícios freqüentes com a equipe da fisioterapia.
Antes da sua alta, a equipe de enfermagem treinará você e seus familiares, sobre como tomar os medicamentos, curativos e retornos ambulatóriais.
v Complicações
- Não funcionamento do enxerto ou trombose na artéria hepática.
- Infecção: Outra conseqüência da imunossupressão é o aumento do risco de infecções. Este risco é maior nos primeiros meses de transplante, pois a dosagem dos medicamentos ainda estará alta, deixando seu sistema imune menos ativo. No pós-operatório imediato há um maior risco de infecção, principalmente pulmonar e, por isso, a fisioterapia é essencial.
- Rejeição: A maioria dos pacientes apresenta algum grau de rejeição, sendo que 70% ocorrem entre o 7º e 10º dia de pós-operatório, mas poderá ocorrer em qualquer época. A rejeição é uma palavra que pode assustar os pacientes, mas quase sempre não representa complicação grave ou insucesso da cirurgia.
- Hepatite no fígado novo
- Dificuldade na drenagem de bile
v Cuidados após Transplante
Com a incisão cirúrgica:
- Manter a ferida cirúrgica limpa e seca;
- Lavar diariamente com água corrente e sabonete, secando após com toalha limpa;
- Atentar para qualquer sinal de vermelhidão, inchaço, saída de secreção;
- Comunicar seu médico e/ou Centro de Transplantes caso perceba algum desses sinais;
- No caso de pontos (costura) na pele, eles poderão ser mantidos com curativo em forma de “treliças”.
Com higiene corporal:
- O banho diário é necessário para evitar infecções;
- Lavar as mãos antes das refeições e após ir ao banheiro;
- Escovar os dentes e realizar higiene oral após cada refeição;
- As roupas de cama devem ser trocadas com maior freqüência;
- Evitar o contato com animais ou mantenha-os fora de sua casa;
- Evitar lugares fechados, pouco arejados e com muitas pessoa.
v O que se espera do transplante
A sobrevivência após transplante de fígado, devido aos grandes avanços na tecnologia empregada nesse procedimento, atinge ao redor de 80% no primeiro ano e 70% no 5º ano, isso significa que, após 5 anos, 70% dos pacientes transplantados estarão vivos e saudáveis, podendo variar de acordo com a indicação que motivou o transplante.
v Os imunossupressores
O seu corpo tem um sistema de defesa para proteger do que é “estranho”, como o novo órgão, através do sistema imunológico ( células especializadas de defesa que combatem as infecções), tentando combater o novo fígado (rejeição) e, por isso, a imunidade deve ser diminuída com medicações, os imunossupressores, que evitarão ou controlarão a rejeição.
Os imunossupressores deverão ser tomados diariamente após o transplante, pelo resto da vida. São drogas potentes que podem produzir alguns efeitos colaterais (reações), devendo ser tomados exatamente como receitados. Alterações na dosagem dos imunossupressores sem a orientação do médico poderão resultar em graves problemas.
Benefícios dos Transplantados
Não há legislação específica sobre os benefícios concedidos aos pacientes transplantados.
Entretanto, aplicam-se ao transplantados, desde que enquadrados nos critérios exigidos para a concessão de cada um deles, os seguintes benefícios:
Amparo Assistencial
É o benefício que garante um salário mínimo mensal ao idoso com 65 anos ou mais, que não exerça atividade remunerada, e ao portador de deficiência incapacitado para o trabalho e para uma vida independente. Além desses, para obtenção do referido benefício, é fundamental que a renda familiar, dividida pelo número de pessoas, seja inferior a ¼ (um quarto) do salário mínimo. O requerente também não pode estar vinculado a nenhum regime de previdência social ou receber quaisquer benefícios. Mesmo quando internados, tanto o idoso como o deficiente possui direitos ao benefício. O amparo assistencial é intransferível, não gerando direito à pensão a herdeiros ou sucessores. O beneficiário não recebe 13º salário.
Aposentadoria por invalidez
A aposentadoria por invalidez é concedida a pessoa desde que sua incapacidade para o trabalho seja considerada definitiva pela perícia médica do INSS. Tem direito ao benefício o segurado que não esteja em processo de reabilitação para o exercício de atividade que lhe garanta a subsistência (independente de estar recebendo ou não o auxílio-doença).
Auxílio-doença
Auxílio-doença é o benefício mensal a que tem direito o segurado, inscrito no Regime Geral de Previdência Social (INSS), quando fica temporariamente incapaz para o trabalho em virtude de doença por mais de 15 dias consecutivos.
Isenção de IPI na compra de veículos adaptados
O transplantado é isento deste imposto apenas quando apresenta deficiência física nos membros superiores ou inferiores, que o impeça de dirigir veículos comuns. É necessário que o solicitante apresente os exames e o laudo médico que descrevam e comprovem a deficiência.
Quitação do financiamento da casa própria
O paciente com invalidez total e permanente, causada por acidente ou doença, possui direito à quitação. Para isso deve estar inapto para o trabalho, e a doença determinante da incapacidade deve ter sido adquirida após a assinatura do contrato de compra do imóvel.
Dr. José Marcelo Proença
Approbato Machado Advocacia
Entretanto, aplicam-se ao transplantados, desde que enquadrados nos critérios exigidos para a concessão de cada um deles, os seguintes benefícios:
Amparo Assistencial
É o benefício que garante um salário mínimo mensal ao idoso com 65 anos ou mais, que não exerça atividade remunerada, e ao portador de deficiência incapacitado para o trabalho e para uma vida independente. Além desses, para obtenção do referido benefício, é fundamental que a renda familiar, dividida pelo número de pessoas, seja inferior a ¼ (um quarto) do salário mínimo. O requerente também não pode estar vinculado a nenhum regime de previdência social ou receber quaisquer benefícios. Mesmo quando internados, tanto o idoso como o deficiente possui direitos ao benefício. O amparo assistencial é intransferível, não gerando direito à pensão a herdeiros ou sucessores. O beneficiário não recebe 13º salário.
Aposentadoria por invalidez
A aposentadoria por invalidez é concedida a pessoa desde que sua incapacidade para o trabalho seja considerada definitiva pela perícia médica do INSS. Tem direito ao benefício o segurado que não esteja em processo de reabilitação para o exercício de atividade que lhe garanta a subsistência (independente de estar recebendo ou não o auxílio-doença).
Auxílio-doença
Auxílio-doença é o benefício mensal a que tem direito o segurado, inscrito no Regime Geral de Previdência Social (INSS), quando fica temporariamente incapaz para o trabalho em virtude de doença por mais de 15 dias consecutivos.
Isenção de IPI na compra de veículos adaptados
O transplantado é isento deste imposto apenas quando apresenta deficiência física nos membros superiores ou inferiores, que o impeça de dirigir veículos comuns. É necessário que o solicitante apresente os exames e o laudo médico que descrevam e comprovem a deficiência.
Quitação do financiamento da casa própria
O paciente com invalidez total e permanente, causada por acidente ou doença, possui direito à quitação. Para isso deve estar inapto para o trabalho, e a doença determinante da incapacidade deve ter sido adquirida após a assinatura do contrato de compra do imóvel.
Dr. José Marcelo Proença
Approbato Machado Advocacia
Frequência média (aproximada) de transplantes
SP 1 a cada dia (2006)
RS 1 a cada 4 dias (2006)
RJ 1 a cada 5 dias (2004)
PE 1 a cada 6 dias (2006)
MG 1 a cada 6 dias (2004)
CE 1 a cada 7 dias (2004)
SC 1 a cada 9 dias (2006)
PR 1 a cada 10 dias (2006)
BA 1 a cada 26 dias (2006)
PB 1 a cada 34 dias (2004/2005)
ES 1 a cada 183 dias (2006)
GO sem dados
MS Sem dados
RS 1 a cada 4 dias (2006)
RJ 1 a cada 5 dias (2004)
PE 1 a cada 6 dias (2006)
MG 1 a cada 6 dias (2004)
CE 1 a cada 7 dias (2004)
SC 1 a cada 9 dias (2006)
PR 1 a cada 10 dias (2006)
BA 1 a cada 26 dias (2006)
PB 1 a cada 34 dias (2004/2005)
ES 1 a cada 183 dias (2006)
GO sem dados
MS Sem dados
Lista de Espera
Número de pacientes na lista de Espera:
ES 10 (Ano de 2006)
PB 20 (Ano de 2006)
SC 75 (Ano de 2006)
MG 146 (Ano de 2004)*
CE 159 (Ano de 2006)
BA 234 (Ano de 2006)
PR 442 (Ano de 2006)
RS 453 (Ano de 2006)
PE 505 (Ano de 2006)
RJ 1165 (Ano de 2006)
SP 3900 (Ano de 2006)
GO Sem dados
MS Sem dados
* Os dados de 2006, de MG, só mencionavam a lista ativa.
ES 10 (Ano de 2006)
PB 20 (Ano de 2006)
SC 75 (Ano de 2006)
MG 146 (Ano de 2004)*
CE 159 (Ano de 2006)
BA 234 (Ano de 2006)
PR 442 (Ano de 2006)
RS 453 (Ano de 2006)
PE 505 (Ano de 2006)
RJ 1165 (Ano de 2006)
SP 3900 (Ano de 2006)
GO Sem dados
MS Sem dados
* Os dados de 2006, de MG, só mencionavam a lista ativa.
Estatísticas
Número de transplantes por Estado:
SP 346 (Ano de 2006)
RS 99 (Ano de 2006)
RJ 74 (Ano de 2004)
MG 62 (Ano de 2004)
PE 58 (Ano de 2006)
CE 50 (Ano de 2004)
SC 41 (Ano de 2006)
PR 37 (Ano de 2006)
BA 14 (Ano de 2006)
PB 14 (Ano de 2004/2005)
ES 2 (Ano de 2004)
Observações: Apenas SP, SC, RS, PE e PR divulgam suas estatísticas nos sites das respectivas secretarias de saúde. Os dados sobre os demais estados foram localizados em notícias diversas, que mencionavam as informações. Sobre os transplantes de fígado nos estados de Goiás e Mato Grosso do Sul, não foi encontrada nenhuma informação.
SP 346 (Ano de 2006)
RS 99 (Ano de 2006)
RJ 74 (Ano de 2004)
MG 62 (Ano de 2004)
PE 58 (Ano de 2006)
CE 50 (Ano de 2004)
SC 41 (Ano de 2006)
PR 37 (Ano de 2006)
BA 14 (Ano de 2006)
PB 14 (Ano de 2004/2005)
ES 2 (Ano de 2004)
Observações: Apenas SP, SC, RS, PE e PR divulgam suas estatísticas nos sites das respectivas secretarias de saúde. Os dados sobre os demais estados foram localizados em notícias diversas, que mencionavam as informações. Sobre os transplantes de fígado nos estados de Goiás e Mato Grosso do Sul, não foi encontrada nenhuma informação.
Centros de Transplante de Fígado pelo Brasil
No Brasil, apenas 13 estados fazem transplantes de fígado: São Paulo, Rio Grande do Sul, Pernambuco, Santa Catarina, Paraná, Ceará, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Espírito Santo, Goiás, Mato Grosso do Sul, Pernambuco, Paraíba e Bahia.
Além da falta de centros de transplante, há falta de informação sobre hospitais e equipes. Por isso, resovi abrir este tópico para divulgar hospitais pelo Brasil que realizam transplante de fígado. Vou ficar devendo informações sobre o Rio de Janeiro, Minas Gerais, Espírito Santo, Goiás, Mato Grosso do Sul e Paraíba por falta de informações na internet. Conto com os demais para completar as informações.
Porto Alegre
Irmandade da Sta Casa de Misericórdia de POA - Hospital Dom Vicente Scherer.
Av. Independência, 155
Fone: (51) 3214.8600
Equipes: 1) Guido Pio Gracco Cantisani; 2) Luiz Pereira Lima.
www.santacasa.org.br/
Hospital Mãe de Deus
Rua José de Alencar, 286 – Bairro Menino Deus.
Equipe: Não Indicada
www.maededeus.com.br/
Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Rua Ramiro Barcelos, 2350 - Bairro Rio Branco
PABX (51) 2101.8000
Equipe: Themis Reverbel da Silveira
http://www.hcpa.ufrgs.br/
Passo Fundo
Hospital São Vicente de Paulo de Passo Fundo
Rua: Teixeira Soares, 808.
Fone:(54) 3316 4000 - FAX: (54) 3316 4015
Equipe: Paulo Roberto Reichert
www.hsvp.com.br/
Pernambuco
Recife
Hospital das Clínicas - UFPE
Endereço: Av. Prof. Moraes Rego, s/n - Cidade Universitária
Telefone: (081)231-3939 / 454-3633
E-mail: aabf@truenet.com.br Médico(s) responsável(is): Dr. Álvaro Ferraz
www.ufpe.br/hc/
Hospital Memorial São José Endereço: Av. Agamenom Magalhães, 2291
Telefone: (081)231-3939
E-mail: msette@rce.neoline.com.br Médico(s) responsável(is): Drs. José Marcelo Maia / Marcelo José Sette
http://www.hospitalmemorial.com.br/home/home.php
Hospital Universitário Osvaldo Cruz Endereço: Rua Arnóbio Marques, 310
Telefone: (085)3421-5923
E-mail: cmlacerda1@yahoo.com.br Médico(s) responsável(is): Dr. Cláudio Moura Lacerda
Hospital Jaime da Fonte Endereço: Rua das Pernambucanas, 167
Telefone: 81-3421-4777
E-mail: cmlacerda1@yahoo.com.br Médico(s) responsável(is): Dr. Cláudio Moura Lacerda
www.jaymedafonte.com.br/
Santa Catarina
Blumenau
Hospital Santa Isabel
Rua Floriano Peixoto nº 300, Centro
(48) 321 – 1000.
Médico(s) responsável(is):Dr. Marcelo Augusto Scheidemantel Nogara
www.santaisabel.com.br
Paraná
Curitiba
Hospital Vita de Curitiba
BR 116, 4021 KM 396 - Bairro Alto
(41) 315-1951/315-1950
Jacson Miguel Baduy*
www.hospitalvita.com.br
Hospital de Clínicas da UFPR
Rua General Carneiro, 181
(41) - 360-1800/360-1819
Antônio Carlos Boaretti
www.hc.ufpr.br
Hospital Infantil Pequeno Príncipe
Rua Desembargador Motta, 1070
(41) 310-1010
Donizethi D. Giamberardino Filho
www.pequenoprincipe.org.br
Hospital e Maternidade Angelina Caron
Rodovia do Caqui, 1150 Araçatuba
83430-000 - Campina Grande do Sul - PR
(41) 679-8100
Pedro Ernesto Caron
Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de Curitiba
Praça Rui Barbosa, 694
(41) 320-3646
Fernando Silveira Picheth*
http://www.angelinacaron.com.br
Hospital Nossa Senhora das Graças
Rua Alcides Munhoz, 443 – Mercês
(41) 335-2121
Ricardo Cesar Rocha Moreira
www.hnsg.org.br/
Londrina
Hospital Universitário Regional Norte do Paraná
Rua Juscelino Kubitscheck, 2599
(43) 371-2000 / 337-4041
Sylvio Villari Filho*
www.hu.uel.br
Ceará
Fortaleza
Hospital Universitário Walter Cantídeo - UFC – SAMEAC
Rua Capitão Francisco Pedro, 1290 - Rodolfo Teófilo - 60430-370 - (85) 3366.8167 | Fortaleza - Ceará
(85) 281 4755
http://www.huwc.ufc.br/
Bahia
Hospital Português
Endereço: Av. Princesa Isabel, 2
Cep: 40130030
Tel: 71 241-4077/71 247-9248
Cidade: Salvador/Ba
Coordenador: Dr. Jorge Bastos
www.hportugues.com.br
Hospital Espanhol
Endereço: Av. Sete de Setembro, 4161
Cep: 40148900
Tel: 71 264-1999 Fax: 71 264-1579
Cidade: Salvador/Ba
Coordenador: Não identificado
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São Paulo
Além da falta de centros de transplante, há falta de informação sobre hospitais e equipes. Por isso, resovi abrir este tópico para divulgar hospitais pelo Brasil que realizam transplante de fígado. Vou ficar devendo informações sobre o Rio de Janeiro, Minas Gerais, Espírito Santo, Goiás, Mato Grosso do Sul e Paraíba por falta de informações na internet. Conto com os demais para completar as informações.
3 Jun
Rio Grande do Sul Porto Alegre
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Passo Fundo
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Recife
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(41) - 360-1800/360-1819
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83430-000 - Campina Grande do Sul - PR
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(41) 335-2121
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Fortaleza
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Rua Capitão Francisco Pedro, 1290 - Rodolfo Teófilo - 60430-370 - (85) 3366.8167 | Fortaleza - Ceará
(85) 281 4755
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Bahia
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Endereço: Av. Princesa Isabel, 2
Cep: 40130030
Tel: 71 241-4077/71 247-9248
Cidade: Salvador/Ba
Coordenador: Dr. Jorge Bastos
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Hospital Espanhol
Endereço: Av. Sete de Setembro, 4161
Cep: 40148900
Tel: 71 264-1999 Fax: 71 264-1579
Cidade: Salvador/Ba
Coordenador: Não identificado
www.hospitalespanhol.com.br/
São Paulo
| Beneficência Médica Brasileira S/A Hospital e Maternidade São Luiz |
| Escola Paulista de Medicina - EPM - Hosp. São Paulo/ Hosp. Univ. UNIFESP MEC/MPAS |
| Fundação Antônio Prudente Hospital A C Camargo |
| Fundação de Apoio ao Ensino e Pesquisa e Assistência - FAEPA - HCFMRPUSP |
| Fundação Fac. Reg. De Medicina de SJRP - Hosp. Universitário MEC/MPAS |
| Fundação Faculdade de Medicina MEC/MPAS |
| Hospital Alemão Oswaldo Cruz |
| Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu - UNESP |
| Hospital das Clínicas - UNICAMP - Univ. Estadual de Campinas MEC/MPAS |
| Hospital do Rim e Hipertensão - Fundação Oswaldo Ramos |
| Hospital Israelita Albert Einstein |
| Hospital Nove de Julho S/A |
| Hospital Professor Edmundo Vasconcelos |
| Sociedade Hospital Samaritano |
| Hospital Santa Paula S/A |
| Irmandade Santa Casa de Misericórdia de São Paulo - Hospital Universitário - MEC/MPAS |
| Real e Benemérita Associação Portuguesa de Beneficência |
| Sociedade Assistencial Bandeirantes |
| Sociedade Beneficente de Senhoras – Hospital Sírio Libanês |
| Hospital e Maternidade São Camilo - Sociedade Beneficiente São Camilo |
| Unimed de Sorocaba - Cooperativa de Trabalho Médico |
História
A PAF - Polineuropatia Amiloidótica Familiar, Paramiloidose, Doença dos Pézinhos ou ainda Doença de Corino de Andrade são as diversas formas de nos referirmos a esta doença descoberta por Corino de Andrade.
Foi em 1939 que o Prof. Dr. Nário Corino da Costa Andrade observou a primeira doente com sintomas diferentes dos habitualmente encontrados nas doenças neurológicas.
Uma doente com 37 anos, natural da Póvoa de Varzim - Portugal, queixava-se de adormecimento, formigueiro e falta de sensibilidade térmica e dolorosa nos membros inferiores, dificuldade na marcha, diarréias e perturbações nos membros superiores semelhantes às dos membros inferiores.
Referia ainda serem estas queixas semelhantes às de outros familiares assim como a alguns dos seus vizinhos.
Corino de Andrade, juntamente com elementos da sua equipe deitou pés a caminho, e, no próprio terreno, Póvoa de Varzim e arredores, começou por procurar indivíduos com queixas semelhantes às que lhe tinham sido referidas pela doente já mencionada. Em 1952 publica, na revista Brain a 1.ª comunicação sobre a doença, considerada a muitos títulos, exemplar.
A partir daí a história é conhecida. Foi criado a 13/07/ 60 o Centro de Estudos de Neuropatologia, atualmente Centro de Estudos de Paramiloidose, instituição a quem competia e compete promover o rastreio dos doentes, sua observação e tratamento, implementar actividades que levam à individualização e caracterização dos diversos aspectos etiopatologicos da doença, estudar os meios mais adequados para o seu tratamento, coordenar os estudos em curso mantendo os investigadores informados.
Em finais dos anos 70, várias pessoas ligadas à problemática da Paramiloidose, doentes, seus familiares, médicos e outros profissionais da saúde perceberam da necessidade de unirern esforços no sentido de melhorarem as condições de vida dos doentes e seus familiares.
Sendo a Paramiloidose uma doença de transmissão genética todos descendentes de uma pessoa com PAF vivem na dúvida de vir a contrai-la já que se sabe que destes descendentes 50% têm probabilidades de vir a ficar também doentes.
Era necessário diligenciar junto dos responsáveis pela saúde e segurança social, ajudas para os doentes e suas famílias, estas normalmente muito numerosas, e que, devido às características da doença, com início na faixa etária dos 20-30 anos e rápida evolução até à morte, deixavam de poder trabalhar muito cedo, ficando dependentes dos cônjuges ou filhos, normalmente de uma filha mais capaz e mais generosa que abandona o seu projeto de vida para ajudar o seu progenitor doente.
Usufruindo de reformas muito baixas ou mesmo não tendo direito a ela por não terem descontado anos suficientes encontravam-se e ainda hoje se encontram em situação de quase total dependência de familiares.
Foi em 1939 que o Prof. Dr. Nário Corino da Costa Andrade observou a primeira doente com sintomas diferentes dos habitualmente encontrados nas doenças neurológicas.
Uma doente com 37 anos, natural da Póvoa de Varzim - Portugal, queixava-se de adormecimento, formigueiro e falta de sensibilidade térmica e dolorosa nos membros inferiores, dificuldade na marcha, diarréias e perturbações nos membros superiores semelhantes às dos membros inferiores.
Referia ainda serem estas queixas semelhantes às de outros familiares assim como a alguns dos seus vizinhos.
Corino de Andrade, juntamente com elementos da sua equipe deitou pés a caminho, e, no próprio terreno, Póvoa de Varzim e arredores, começou por procurar indivíduos com queixas semelhantes às que lhe tinham sido referidas pela doente já mencionada. Em 1952 publica, na revista Brain a 1.ª comunicação sobre a doença, considerada a muitos títulos, exemplar.
A partir daí a história é conhecida. Foi criado a 13/07/ 60 o Centro de Estudos de Neuropatologia, atualmente Centro de Estudos de Paramiloidose, instituição a quem competia e compete promover o rastreio dos doentes, sua observação e tratamento, implementar actividades que levam à individualização e caracterização dos diversos aspectos etiopatologicos da doença, estudar os meios mais adequados para o seu tratamento, coordenar os estudos em curso mantendo os investigadores informados.
Em finais dos anos 70, várias pessoas ligadas à problemática da Paramiloidose, doentes, seus familiares, médicos e outros profissionais da saúde perceberam da necessidade de unirern esforços no sentido de melhorarem as condições de vida dos doentes e seus familiares.
Sendo a Paramiloidose uma doença de transmissão genética todos descendentes de uma pessoa com PAF vivem na dúvida de vir a contrai-la já que se sabe que destes descendentes 50% têm probabilidades de vir a ficar também doentes.
Era necessário diligenciar junto dos responsáveis pela saúde e segurança social, ajudas para os doentes e suas famílias, estas normalmente muito numerosas, e que, devido às características da doença, com início na faixa etária dos 20-30 anos e rápida evolução até à morte, deixavam de poder trabalhar muito cedo, ficando dependentes dos cônjuges ou filhos, normalmente de uma filha mais capaz e mais generosa que abandona o seu projeto de vida para ajudar o seu progenitor doente.
Usufruindo de reformas muito baixas ou mesmo não tendo direito a ela por não terem descontado anos suficientes encontravam-se e ainda hoje se encontram em situação de quase total dependência de familiares.
O que é Paramiloidose?
A Paramiloidose ou Polineuropatia Amilóidica Familiar(doença dos pézinhos) é uma doença que se manifesta normalmente entre os 25 e os 35 anos e que é transmitida por via genética. Os principais sintomas são uma grande perda de peso e de sensibilidade a estímulos.
A principal zona afetada são os membros inferiores (daí se chamar doença dos pézinhos). Mais tarde a doença alastra-se aos membros superiores, causando também perturbações a nível do sistema digestivo, e problemas cardíacos e do sistema nervoso. Os rins e o coração são gravemente atingidos nas ultimas fases da doença.
Os primeiros sintomas são constantes formigueiros nos pés e uma perda de sensibilidade ao frio e ao calor.
A paramiloidose é uma doença ainda mortal, mas que pode ser retardada através de um transplante hepático.
A PAF está associada à deposição nos tecidos – em particular nos nervos – de uma substância fibrilar altamente insolúvel designada por amilóide. As fibras de amilóide são constituídas por sub-unidades de uma proteína do sangue que transporta hormonas da tiroide e Vitamina A.
Em situações normais, a TTR que circula no sangue é solúvel nos tecidos; contudo, quando ocorrem determinadas mutações na TTR que alteram a sua estrutura, por razões ainda desconhecidas, esta proteína forma fibras de amilóide nos tecidos. A substituição de um único amino ácido, de valina por metionina, em posição 30 origina TTR Met 30, que é a principal forma mutada de TTR nos doentes PAF, em Portugal.
A mutação é transmitida de uma forma autossómica dominante; se o progenitor for portador heterozigótico (quase todos os casos), a probabilidade de um filho ser também portador da mutação é de 50%.
A principal zona afetada são os membros inferiores (daí se chamar doença dos pézinhos). Mais tarde a doença alastra-se aos membros superiores, causando também perturbações a nível do sistema digestivo, e problemas cardíacos e do sistema nervoso. Os rins e o coração são gravemente atingidos nas ultimas fases da doença.
Os primeiros sintomas são constantes formigueiros nos pés e uma perda de sensibilidade ao frio e ao calor.
A paramiloidose é uma doença ainda mortal, mas que pode ser retardada através de um transplante hepático.
A PAF está associada à deposição nos tecidos – em particular nos nervos – de uma substância fibrilar altamente insolúvel designada por amilóide. As fibras de amilóide são constituídas por sub-unidades de uma proteína do sangue que transporta hormonas da tiroide e Vitamina A.
Em situações normais, a TTR que circula no sangue é solúvel nos tecidos; contudo, quando ocorrem determinadas mutações na TTR que alteram a sua estrutura, por razões ainda desconhecidas, esta proteína forma fibras de amilóide nos tecidos. A substituição de um único amino ácido, de valina por metionina, em posição 30 origina TTR Met 30, que é a principal forma mutada de TTR nos doentes PAF, em Portugal.
A mutação é transmitida de uma forma autossómica dominante; se o progenitor for portador heterozigótico (quase todos os casos), a probabilidade de um filho ser também portador da mutação é de 50%.
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