quarta-feira, 27 de junho de 2007

Manual do Transplante de Fígado

v Antes do Transplante

- Avaliação Social

- Avaliação Fisioterápica

- Grupo de Orientação

- Exames e retornos médicos

v Nutrição

- Avaliação Nutricional

- Adequação de Dietas

- Acompanhamento nutricional pré e pós transplante

- Dieta sem restrições do fígado após transplante

v Psicologia

- Avaliação psicológica quando solicitado pela equipe

- Acompanhamento pré e pós transplante

v Chamado para Transplante

- Tempo para chegada no HIAE: 4 horas

- Jejum absoluto

- Malas prontas + exames + documentos de identidade + acompanhante

v A Cirurgia

É importante saber, desde já, que mesmo após a sua internação o transplante poderá ser cancelado, geralmente por problemas com o doador. No centro cirúrgico você terá a equipe ao seu lado, enfermeiros, cirurgiões, anestesistas, clínicos, todos especializados em transplante.

O transplante de fígado é uma cirurgia de grande porte, realizado sob anestesia geral, onde você estará dormindo e sem sentir qualquer dor. A cirurgia dura, normalmente, ao redor de 6 horas. Após o término da operação, você será encaminhado à unidade de terapia intensiva (UTI), onde vai acordar.

v Pós – Operatório: UTI – Enfermaria

O período de permanência na UTI dependerá da sua evolução e dura, em média, 2 dias. A equipe de enfermagem irá fazer a administração de medicamentos, coleta de sangue para exames e outros procedimentos necessários para a sua recuperação. Os exercícios respiratórios (fisioterapia) são muito importantes nessa fase.

Após este período, você será transferido para um quarto da enfermaria, permanecendo internado cerca de 15 dias. Na enfermaria, você poderá ser acompanhado por seus familiares das 8 às 20h. Você será estimulado a sair da cama e a fazer exercícios freqüentes com a equipe da fisioterapia.

Antes da sua alta, a equipe de enfermagem treinará você e seus familiares, sobre como tomar os medicamentos, curativos e retornos ambulatóriais.

v Complicações

- Não funcionamento do enxerto ou trombose na artéria hepática.

- Infecção: Outra conseqüência da imunossupressão é o aumento do risco de infecções. Este risco é maior nos primeiros meses de transplante, pois a dosagem dos medicamentos ainda estará alta, deixando seu sistema imune menos ativo. No pós-operatório imediato há um maior risco de infecção, principalmente pulmonar e, por isso, a fisioterapia é essencial.

- Rejeição: A maioria dos pacientes apresenta algum grau de rejeição, sendo que 70% ocorrem entre o 7º e 10º dia de pós-operatório, mas poderá ocorrer em qualquer época. A rejeição é uma palavra que pode assustar os pacientes, mas quase sempre não representa complicação grave ou insucesso da cirurgia.

- Hepatite no fígado novo

- Dificuldade na drenagem de bile

v Cuidados após Transplante

Com a incisão cirúrgica:

- Manter a ferida cirúrgica limpa e seca;

- Lavar diariamente com água corrente e sabonete, secando após com toalha limpa;

- Atentar para qualquer sinal de vermelhidão, inchaço, saída de secreção;

- Comunicar seu médico e/ou Centro de Transplantes caso perceba algum desses sinais;

- No caso de pontos (costura) na pele, eles poderão ser mantidos com curativo em forma de “treliças”.

Com higiene corporal:

- O banho diário é necessário para evitar infecções;

- Lavar as mãos antes das refeições e após ir ao banheiro;

- Escovar os dentes e realizar higiene oral após cada refeição;

- As roupas de cama devem ser trocadas com maior freqüência;

- Evitar o contato com animais ou mantenha-os fora de sua casa;

- Evitar lugares fechados, pouco arejados e com muitas pessoa.

v O que se espera do transplante

A sobrevivência após transplante de fígado, devido aos grandes avanços na tecnologia empregada nesse procedimento, atinge ao redor de 80% no primeiro ano e 70% no 5º ano, isso significa que, após 5 anos, 70% dos pacientes transplantados estarão vivos e saudáveis, podendo variar de acordo com a indicação que motivou o transplante.

v Os imunossupressores

O seu corpo tem um sistema de defesa para proteger do que é “estranho”, como o novo órgão, através do sistema imunológico ( células especializadas de defesa que combatem as infecções), tentando combater o novo fígado (rejeição) e, por isso, a imunidade deve ser diminuída com medicações, os imunossupressores, que evitarão ou controlarão a rejeição.

Os imunossupressores deverão ser tomados diariamente após o transplante, pelo resto da vida. São drogas potentes que podem produzir alguns efeitos colaterais (reações), devendo ser tomados exatamente como receitados. Alterações na dosagem dos imunossupressores sem a orientação do médico poderão resultar em graves problemas.

Benefícios dos Transplantados

Não há legislação específica sobre os benefícios concedidos aos pacientes transplantados.
Entretanto, aplicam-se ao transplantados, desde que enquadrados nos critérios exigidos para a concessão de cada um deles, os seguintes benefícios:

Amparo Assistencial
É o benefício que garante um salário mínimo mensal ao idoso com 65 anos ou mais, que não exerça atividade remunerada, e ao portador de deficiência incapacitado para o trabalho e para uma vida independente. Além desses, para obtenção do referido benefício, é fundamental que a renda familiar, dividida pelo número de pessoas, seja inferior a ¼ (um quarto) do salário mínimo. O requerente também não pode estar vinculado a nenhum regime de previdência social ou receber quaisquer benefícios. Mesmo quando internados, tanto o idoso como o deficiente possui direitos ao benefício. O amparo assistencial é intransferível, não gerando direito à pensão a herdeiros ou sucessores. O beneficiário não recebe 13º salário.

Aposentadoria por invalidez
A aposentadoria por invalidez é concedida a pessoa desde que sua incapacidade para o trabalho seja considerada definitiva pela perícia médica do INSS. Tem direito ao benefício o segurado que não esteja em processo de reabilitação para o exercício de atividade que lhe garanta a subsistência (independente de estar recebendo ou não o auxílio-doença).

Auxílio-doença
Auxílio-doença é o benefício mensal a que tem direito o segurado, inscrito no Regime Geral de Previdência Social (INSS), quando fica temporariamente incapaz para o trabalho em virtude de doença por mais de 15 dias consecutivos.

Isenção de IPI na compra de veículos adaptados
O transplantado é isento deste imposto apenas quando apresenta deficiência física nos membros superiores ou inferiores, que o impeça de dirigir veículos comuns. É necessário que o solicitante apresente os exames e o laudo médico que descrevam e comprovem a deficiência.

Quitação do financiamento da casa própria
O paciente com invalidez total e permanente, causada por acidente ou doença, possui direito à quitação. Para isso deve estar inapto para o trabalho, e a doença determinante da incapacidade deve ter sido adquirida após a assinatura do contrato de compra do imóvel.



Dr. José Marcelo Proença
Approbato Machado Advocacia

Frequência média (aproximada) de transplantes

SP 1 a cada dia (2006)
RS 1 a cada 4 dias (2006)
RJ 1 a cada 5 dias (2004)
PE 1 a cada 6 dias (2006)
MG 1 a cada 6 dias (2004)
CE 1 a cada 7 dias (2004)
SC 1 a cada 9 dias (2006)
PR 1 a cada 10 dias (2006)
BA 1 a cada 26 dias (2006)
PB 1 a cada 34 dias (2004/2005)
ES 1 a cada 183 dias (2006)
GO sem dados
MS Sem dados

Lista de Espera

Número de pacientes na lista de Espera:

ES 10 (Ano de 2006)
PB 20 (Ano de 2006)
SC 75 (Ano de 2006)
MG 146 (Ano de 2004)*
CE 159 (Ano de 2006)
BA 234 (Ano de 2006)
PR 442 (Ano de 2006)
RS 453 (Ano de 2006)
PE 505 (Ano de 2006)
RJ 1165 (Ano de 2006)
SP 3900 (Ano de 2006)
GO Sem dados
MS Sem dados

* Os dados de 2006, de MG, só mencionavam a lista ativa.

Estatísticas

Número de transplantes por Estado:

SP 346 (Ano de 2006)
RS 99 (Ano de 2006)
RJ 74 (Ano de 2004)
MG 62 (Ano de 2004)
PE 58 (Ano de 2006)
CE 50 (Ano de 2004)
SC 41 (Ano de 2006)
PR 37 (Ano de 2006)
BA 14 (Ano de 2006)
PB 14 (Ano de 2004/2005)
ES 2 (Ano de 2004)

Observações: Apenas SP, SC, RS, PE e PR divulgam suas estatísticas nos sites das respectivas secretarias de saúde. Os dados sobre os demais estados foram localizados em notícias diversas, que mencionavam as informações. Sobre os transplantes de fígado nos estados de Goiás e Mato Grosso do Sul, não foi encontrada nenhuma informação.

Centros de Transplante de Fígado pelo Brasil

No Brasil, apenas 13 estados fazem transplantes de fígado: São Paulo, Rio Grande do Sul, Pernambuco, Santa Catarina, Paraná, Ceará, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Espírito Santo, Goiás, Mato Grosso do Sul, Pernambuco, Paraíba e Bahia.
Além da falta de centros de transplante, há falta de informação sobre hospitais e equipes. Por isso, resovi abrir este tópico para divulgar hospitais pelo Brasil que realizam transplante de fígado. Vou ficar devendo informações sobre o Rio de Janeiro, Minas Gerais, Espírito Santo, Goiás, Mato Grosso do Sul e Paraíba por falta de informações na internet. Conto com os demais para completar as informações.

3 Jun
Rio Grande do Sul
Porto Alegre


Irmandade da Sta Casa de Misericórdia de POA - Hospital Dom Vicente Scherer.
Av. Independência, 155
Fone: (51) 3214.8600
Equipes: 1) Guido Pio Gracco Cantisani; 2) Luiz Pereira Lima.
www.santacasa.org.br/


Hospital Mãe de Deus
Rua José de Alencar, 286 – Bairro Menino Deus.
Equipe: Não Indicada
www.maededeus.com.br/


Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Rua Ramiro Barcelos, 2350 - Bairro Rio Branco
PABX (51) 2101.8000
Equipe: Themis Reverbel da Silveira
http://www.hcpa.ufrgs.br/


Passo Fundo

Hospital São Vicente de Paulo de Passo Fundo
Rua: Teixeira Soares, 808.
Fone:(54) 3316 4000 - FAX: (54) 3316 4015
Equipe: Paulo Roberto Reichert
www.hsvp.com.br/

Pernambuco
Recife

Hospital das Clínicas - UFPE
Endereço: Av. Prof. Moraes Rego, s/n - Cidade Universitária
Telefone: (081)231-3939 / 454-3633
E-mail: aabf@truenet.com.br Médico(s) responsável(is): Dr. Álvaro Ferraz
www.ufpe.br/hc/

Hospital Memorial São José Endereço: Av. Agamenom Magalhães, 2291
Telefone: (081)231-3939
E-mail: msette@rce.neoline.com.br Médico(s) responsável(is): Drs. José Marcelo Maia / Marcelo José Sette
http://www.hospitalmemorial.com.br/home/home.php

Hospital Universitário Osvaldo Cruz Endereço: Rua Arnóbio Marques, 310
Telefone: (085)3421-5923
E-mail: cmlacerda1@yahoo.com.br Médico(s) responsável(is): Dr. Cláudio Moura Lacerda

Hospital Jaime da Fonte Endereço: Rua das Pernambucanas, 167
Telefone: 81-3421-4777
E-mail: cmlacerda1@yahoo.com.br Médico(s) responsável(is): Dr. Cláudio Moura Lacerda
www.jaymedafonte.com.br/

Santa Catarina
Blumenau
Hospital Santa Isabel
Rua Floriano Peixoto nº 300, Centro
(48) 321 – 1000.
Médico(s) responsável(is):Dr. Marcelo Augusto Scheidemantel Nogara
www.santaisabel.com.br

Paraná
Curitiba

Hospital Vita de Curitiba
BR 116, 4021 KM 396 - Bairro Alto
(41) 315-1951/315-1950
Jacson Miguel Baduy*
www.hospitalvita.com.br

Hospital de Clínicas da UFPR
Rua General Carneiro, 181
(41) - 360-1800/360-1819
Antônio Carlos Boaretti
www.hc.ufpr.br

Hospital Infantil Pequeno Príncipe
Rua Desembargador Motta, 1070
(41) 310-1010
Donizethi D. Giamberardino Filho
www.pequenoprincipe.org.br


Hospital e Maternidade Angelina Caron
Rodovia do Caqui, 1150 Araçatuba
83430-000 - Campina Grande do Sul - PR
(41) 679-8100
Pedro Ernesto Caron
Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de Curitiba
Praça Rui Barbosa, 694
(41) 320-3646
Fernando Silveira Picheth*
http://www.angelinacaron.com.br


Hospital Nossa Senhora das Graças
Rua Alcides Munhoz, 443 – Mercês
(41) 335-2121
Ricardo Cesar Rocha Moreira
www.hnsg.org.br/

Londrina

Hospital Universitário Regional Norte do Paraná
Rua Juscelino Kubitscheck, 2599
(43) 371-2000 / 337-4041
Sylvio Villari Filho*
www.hu.uel.br

Ceará
Fortaleza

Hospital Universitário Walter Cantídeo - UFC – SAMEAC
Rua Capitão Francisco Pedro, 1290 - Rodolfo Teófilo - 60430-370 - (85) 3366.8167 | Fortaleza - Ceará
(85) 281 4755
http://www.huwc.ufc.br/

Bahia
Hospital Português
Endereço: Av. Princesa Isabel, 2
Cep: 40130030
Tel: 71 241-4077/71 247-9248
Cidade: Salvador/Ba
Coordenador: Dr. Jorge Bastos
www.hportugues.com.br

Hospital Espanhol
Endereço: Av. Sete de Setembro, 4161
Cep: 40148900
Tel: 71 264-1999 Fax: 71 264-1579
Cidade: Salvador/Ba
Coordenador: Não identificado
www.hospitalespanhol.com.br/

São Paulo
Beneficência Médica Brasileira S/A Hospital e Maternidade São Luiz
Escola Paulista de Medicina - EPM - Hosp. São Paulo/ Hosp. Univ. UNIFESP MEC/MPAS
Fundação Antônio Prudente Hospital A C Camargo
Fundação de Apoio ao Ensino e Pesquisa e Assistência - FAEPA - HCFMRPUSP
Fundação Fac. Reg. De Medicina de SJRP - Hosp. Universitário MEC/MPAS
Fundação Faculdade de Medicina MEC/MPAS
Hospital Alemão Oswaldo Cruz
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu - UNESP
Hospital das Clínicas - UNICAMP - Univ. Estadual de Campinas MEC/MPAS
Hospital do Rim e Hipertensão - Fundação Oswaldo Ramos
Hospital Israelita Albert Einstein
Hospital Nove de Julho S/A
Hospital Professor Edmundo Vasconcelos
Sociedade Hospital Samaritano
Hospital Santa Paula S/A
Irmandade Santa Casa de Misericórdia de São Paulo - Hospital Universitário - MEC/MPAS
Real e Benemérita Associação Portuguesa de Beneficência
Sociedade Assistencial Bandeirantes
Sociedade Beneficente de Senhoras – Hospital Sírio Libanês
Hospital e Maternidade São Camilo - Sociedade Beneficiente São Camilo
Unimed de Sorocaba - Cooperativa de Trabalho Médico





História

A PAF - Polineuropatia Amiloidótica Familiar, Paramiloidose, Doença dos Pézinhos ou ainda Doença de Corino de Andrade são as diversas formas de nos referirmos a esta doença descoberta por Corino de Andrade.
Foi em 1939 que o Prof. Dr. Nário Corino da Costa Andrade observou a primeira doente com sintomas diferentes dos habitualmente encontrados nas doenças neurológicas.
Uma doente com 37 anos, natural da Póvoa de Varzim - Portugal, queixava-se de adormecimento, formigueiro e falta de sensibilidade térmica e dolorosa nos membros inferiores, dificuldade na marcha, diarréias e perturbações nos membros superiores semelhantes às dos membros inferiores.
Referia ainda serem estas queixas semelhantes às de outros familiares assim como a alguns dos seus vizinhos.
Corino de Andrade, juntamente com elementos da sua equipe deitou pés a caminho, e, no próprio terreno, Póvoa de Varzim e arredores, começou por procurar indivíduos com queixas semelhantes às que lhe tinham sido referidas pela doente já mencionada. Em 1952 publica, na revista Brain a 1.ª comunicação sobre a doença, considerada a muitos títulos, exemplar.
A partir daí a história é conhecida. Foi criado a 13/07/ 60 o Centro de Estudos de Neuropatologia, atualmente Centro de Estudos de Paramiloidose, instituição a quem competia e compete promover o rastreio dos doentes, sua observação e tratamento, implementar actividades que levam à individualização e caracterização dos diversos aspectos etiopatologicos da doença, estudar os meios mais adequados para o seu tratamento, coordenar os estudos em curso mantendo os investigadores informados.
Em finais dos anos 70, várias pessoas ligadas à problemática da Paramiloidose, doentes, seus familiares, médicos e outros profissionais da saúde perceberam da necessidade de unirern esforços no sentido de melhorarem as condições de vida dos doentes e seus familiares.
Sendo a Paramiloidose uma doença de transmissão genética todos descendentes de uma pessoa com PAF vivem na dúvida de vir a contrai-la já que se sabe que destes descendentes 50% têm probabilidades de vir a ficar também doentes.
Era necessário diligenciar junto dos responsáveis pela saúde e segurança social, ajudas para os doentes e suas famílias, estas normalmente muito numerosas, e que, devido às características da doença, com início na faixa etária dos 20-30 anos e rápida evolução até à morte, deixavam de poder trabalhar muito cedo, ficando dependentes dos cônjuges ou filhos, normalmente de uma filha mais capaz e mais generosa que abandona o seu projeto de vida para ajudar o seu progenitor doente.
Usufruindo de reformas muito baixas ou mesmo não tendo direito a ela por não terem descontado anos suficientes encontravam-se e ainda hoje se encontram em situação de quase total dependência de familiares.

O que é Paramiloidose?

A Paramiloidose ou Polineuropatia Amilóidica Familiar(doença dos pézinhos) é uma doença que se manifesta normalmente entre os 25 e os 35 anos e que é transmitida por via genética. Os principais sintomas são uma grande perda de peso e de sensibilidade a estímulos.
A principal zona afetada são os membros inferiores (daí se chamar doença dos pézinhos). Mais tarde a doença alastra-se aos membros superiores, causando também perturbações a nível do sistema digestivo, e problemas cardíacos e do sistema nervoso. Os rins e o coração são gravemente atingidos nas ultimas fases da doença.
Os primeiros sintomas são constantes formigueiros nos pés e uma perda de sensibilidade ao frio e ao calor.
A paramiloidose é uma doença ainda mortal, mas que pode ser retardada através de um transplante hepático.
A PAF está associada à deposição nos tecidos – em particular nos nervos – de uma substância fibrilar altamente insolúvel designada por amilóide. As fibras de amilóide são constituídas por sub-unidades de uma proteína do sangue que transporta hormonas da tiroide e Vitamina A.
Em situações normais, a TTR que circula no sangue é solúvel nos tecidos; contudo, quando ocorrem determinadas mutações na TTR que alteram a sua estrutura, por razões ainda desconhecidas, esta proteína forma fibras de amilóide nos tecidos. A substituição de um único amino ácido, de valina por metionina, em posição 30 origina TTR Met 30, que é a principal forma mutada de TTR nos doentes PAF, em Portugal.
A mutação é transmitida de uma forma autossómica dominante; se o progenitor for portador heterozigótico (quase todos os casos), a probabilidade de um filho ser também portador da mutação é de 50%.