História

A PAF - Polineuropatia Amiloidótica Familiar, Paramiloidose, Doença dos Pézinhos ou ainda Doença de Corino de Andrade são as diversas formas de nos referirmos a esta doença descoberta por Corino de Andrade.
Foi em 1939 que o Prof. Dr. Nário Corino da Costa Andrade observou a primeira doente com sintomas diferentes dos habitualmente encontrados nas doenças neurológicas.
Uma doente com 37 anos, natural da Póvoa de Varzim - Portugal, queixava-se de adormecimento, formigueiro e falta de sensibilidade térmica e dolorosa nos membros inferiores, dificuldade na marcha, diarréias e perturbações nos membros superiores semelhantes às dos membros inferiores.
Referia ainda serem estas queixas semelhantes às de outros familiares assim como a alguns dos seus vizinhos.
Corino de Andrade, juntamente com elementos da sua equipe deitou pés a caminho, e, no próprio terreno, Póvoa de Varzim e arredores, começou por procurar indivíduos com queixas semelhantes às que lhe tinham sido referidas pela doente já mencionada. Em 1952 publica, na revista Brain a 1.ª comunicação sobre a doença, considerada a muitos títulos, exemplar.
A partir daí a história é conhecida. Foi criado a 13/07/ 60 o Centro de Estudos de Neuropatologia, atualmente Centro de Estudos de Paramiloidose, instituição a quem competia e compete promover o rastreio dos doentes, sua observação e tratamento, implementar actividades que levam à individualização e caracterização dos diversos aspectos etiopatologicos da doença, estudar os meios mais adequados para o seu tratamento, coordenar os estudos em curso mantendo os investigadores informados.
Em finais dos anos 70, várias pessoas ligadas à problemática da Paramiloidose, doentes, seus familiares, médicos e outros profissionais da saúde perceberam da necessidade de unirern esforços no sentido de melhorarem as condições de vida dos doentes e seus familiares.
Sendo a Paramiloidose uma doença de transmissão genética todos descendentes de uma pessoa com PAF vivem na dúvida de vir a contrai-la já que se sabe que destes descendentes 50% têm probabilidades de vir a ficar também doentes.
Era necessário diligenciar junto dos responsáveis pela saúde e segurança social, ajudas para os doentes e suas famílias, estas normalmente muito numerosas, e que, devido às características da doença, com início na faixa etária dos 20-30 anos e rápida evolução até à morte, deixavam de poder trabalhar muito cedo, ficando dependentes dos cônjuges ou filhos, normalmente de uma filha mais capaz e mais generosa que abandona o seu projeto de vida para ajudar o seu progenitor doente.
Usufruindo de reformas muito baixas ou mesmo não tendo direito a ela por não terem descontado anos suficientes encontravam-se e ainda hoje se encontram em situação de quase total dependência de familiares.